Il rapporto rileva che le famiglie lottano da oltre un decennio per ottenere aiuto per la malattia mentale

Pubblicato il 29 febbraio 2016

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Almeno 8.4 milioni di americani prestano assistenza a un adulto con problemi di salute emotiva o mentale, e quasi tre quarti riferiscono che il caregiving causa un elevato stress emotivo, secondo un nuovo studio della National Alliance for Caregiving in collaborazione con Mental Health America e la National Alliance for Caregiving. Alleanza Nazionale sulla Malattia Mentale.

Lo studio, Su spilli e aghi: operatori sanitari di adulti con malattie mentali, identifica sorprendenti inadeguatezze nel sistema sanitario statunitense nel soddisfare i bisogni delle famiglie che gestiscono malattie mentali da moderate a gravi. Quattro operatori sanitari su 10 hanno faticato a trovare una diagnosi accurata per la persona amata. Le famiglie il cui caro aveva trovato una diagnosi accurata hanno riferito che ci sono voluti, in media, 11.8 anni per arrivarci.

Anche il trattamento è un problema. La maggior parte degli operatori sanitari ha riscontrato che era difficile trovare il farmaco e la dose giusta, e meno di quattro operatori sanitari su 10 (37%) hanno riferito che i farmaci della persona amata erano efficaci nel fornire l'aiuto di cui avevano bisogno. Gli operatori sanitari hanno notato diversi ostacoli all’accesso ai servizi sanitari e ai servizi e supporti a lungo termine, inclusi programmi giornalieri, supporto tra pari, case manager, centri di trattamento ospedalieri e scarsa disponibilità di servizi nelle aree rurali.

"La malattia mentale è una condizione che colpisce tutta la famiglia", ha spiegato Gail Gibson Hunt, presidente e amministratore delegato della National Alliance for Caregiving. “Questi risultati dimostrano che le lacune nel sistema sanitario possono avere un impatto anche su un caregiver familiare. I caregiver hanno notato che si sentivano isolati dallo stigma della malattia mentale. Hanno riferito alti livelli di stress emotivo e temevano che la persona amata potesse farsi del male. È ora di far uscire queste famiglie dall’oscurità e di chiedere loro aiuto”.

Oltre a identificare le sfide comuni che devono affrontare i caregiver di persone con malattie mentali, lo studio offre una serie di soluzioni per aiutare le famiglie alle prese con malattie mentali. Fornire un maggiore accesso a servizi sanitari di alta qualità e assistenza nel coordinamento dell’assistenza sono due dei suggerimenti offerti. Gli operatori sanitari dovrebbero esaminare le modalità per includere gli operatori sanitari come parte del team di assistenza, migliorare l’accesso e il rimborso dei farmaci e fornire istruzione, suggeriscono gli autori.

"Spesso dimentichiamo che gli stessi caregiver sopportano traumi, ansia e depressione mentre lavorano per conto di una persona cara", spiega Paul Gionfriddo, presidente e amministratore delegato di Mental Health America, partner dello studio. “Sondaggi come questo ci aiutano a concentrarci non solo sulle inadeguatezze del nostro sistema di servizi e sostegno per le persone con problemi di salute mentale, ma anche sulle inadeguatezze del supporto che diamo a coloro che si prendono cura di loro”.

"Lo studio conferma ciò che la NAMI (Alleanza Nazionale sulle Malattie Mentali) sente ogni giorno sulla sua Helpline, nei suoi corsi per famiglie e nei gruppi di supporto", ha affermato il direttore esecutivo della NAMI Mary Giliberti. “Rivela un evidente divario nel sostegno agli operatori sanitari che è un ulteriore esempio della disuguaglianza tra malattia mentale e altre condizioni di salute. Il rapporto fornisce un programma d’azione da parte dei politici che dovrebbero agire rapidamente per garantire ai caregiver la necessaria parità di accesso alle cure di salute mentale e per provvedere ai loro bisogni complessivi”.

Il rapporto e i relativi materiali sono reperibili all'indirizzo www.caregiving.org/mentalhealth.

Mette in risalto - Su spilli e aghi: operatori sanitari di adulti con malattie mentali:

  • 8.4 milioni di americani si prendono cura di un adulto con problemi di salute emotiva o mentale (da Caregiving negli Stati Uniti 2015, National Alliance for Caregiving e AARP Public Policy Institute).
  • I caregiver hanno in genere fornito assistenza per una media di 8.7 anni, a differenza dei caregiver di un adulto per qualsiasi condizione o malattia che in genere forniscono assistenza in media per quattro anni.
  • La maggior parte delle persone che ricevono assistenza (58%) ha un'età compresa tra i 18 e i 39 anni e spesso è un genitore a prendersi cura del figlio adulto (45%).
  • Le principali condizioni che richiedono cure sono il disturbo bipolare (25%), la schizofrenia (25%), la depressione (22%) e l'ansia (11%).
  • La maggioranza dei caregiver (55%) ha riferito di essere stato incluso meno di quanto avrebbe dovuto essere nelle conversazioni sull'assistenza con gli operatori sanitari della persona amata.
  • I caregiver hanno indicato che le politiche o i programmi più utili sarebbero la parità di copertura dei servizi di salute mentale (31%), il care navigator (30%) e l’educazione del caregiver (15%).
  • Circa la metà degli operatori sanitari mentali ha riferito che la persona amata è stata mandata a casa “troppo presto o troppo velocemente” dal pronto soccorso, dall’ospedale o da un’altra struttura dopo una situazione di crisi di salute mentale (49%).
  • Quasi la metà (49%) dei caregiver ha affermato che la persona amata dipende finanziariamente dalla famiglia e dagli amici.
  • Quasi la metà (48%) dei caregiver ha affermato che era difficile parlare con gli altri dei problemi di salute mentale o emotiva della persona amata.

Lo studio di ricerca è stato condotto da Greenwald & Associates, con la guida della National Alliance for Caregiving, Mental Health America, National Alliance on Mental Illness e la supervisione di un comitato consultivo indipendente.

Lo studio è stato reso possibile grazie alla generosa sponsorizzazione di Allergan, Eli Lilly, Novartis e Janssen Scientific Affairs, LLC.

Metodologia

Lo studio On Pins & Needles: Caregivers of Adults with Mental Illness raccoglie dati da 1,601 caregiver familiari di età pari o superiore a 18 anni che forniscono assistenza a un adulto con problemi di salute emotiva o mentale da gravi a moderati. I dati sono stati raccolti tramite uno strumento di sondaggio online nel settembre 2015. Lo studio completo e il questionario sono disponibili all'indirizzo www.caregiving.org/mentalhealth.
- Vedi di più: http://www.nami.org/Press-Media/Press-Releases/2016/New-Report-Finds-Families-Struggle-Over-a-Decade#sthash.VOgNnKW8.dpuf

Fonte: Alleanza nazionale sulle malattie mentali, www.nami.org/Press-Media/Press-Releases/2016/New-Report-Finds-Families-Struggle-Over-a-Decade

Almeno 8.4 milioni di americani prestano assistenza a un adulto con problemi di salute emotiva o mentale, e quasi tre quarti riferiscono che il caregiving causa un elevato stress emotivo, secondo un nuovo studio della National Alliance for Caregiving in collaborazione con Mental Health America e la National Alliance for Caregiving. Alleanza Nazionale sulla Malattia Mentale.

Lo studio, Su spilli e aghi: operatori sanitari di adulti con malattie mentali, identifica sorprendenti inadeguatezze nel sistema sanitario statunitense nel soddisfare i bisogni delle famiglie che gestiscono malattie mentali da moderate a gravi. Quattro operatori sanitari su 10 hanno faticato a trovare una diagnosi accurata per la persona amata. Le famiglie il cui caro aveva trovato una diagnosi accurata hanno riferito che ci sono voluti, in media, 11.8 anni per arrivarci.

Anche il trattamento è un problema. La maggior parte degli operatori sanitari ha riscontrato che era difficile trovare il farmaco e la dose giusta, e meno di quattro operatori sanitari su 10 (37%) hanno riferito che i farmaci della persona amata erano efficaci nel fornire l'aiuto di cui avevano bisogno. Gli operatori sanitari hanno notato diversi ostacoli all’accesso ai servizi sanitari e ai servizi e supporti a lungo termine, inclusi programmi giornalieri, supporto tra pari, case manager, centri di trattamento ospedalieri e scarsa disponibilità di servizi nelle aree rurali.

"La malattia mentale è una condizione che colpisce tutta la famiglia", ha spiegato Gail Gibson Hunt, presidente e amministratore delegato della National Alliance for Caregiving. “Questi risultati dimostrano che le lacune nel sistema sanitario possono avere un impatto anche su un caregiver familiare. I caregiver hanno notato che si sentivano isolati dallo stigma della malattia mentale. Hanno riferito alti livelli di stress emotivo e temevano che la persona amata potesse farsi del male. È ora di far uscire queste famiglie dall’oscurità e di chiedere loro aiuto”.

Oltre a identificare le sfide comuni che devono affrontare i caregiver di persone con malattie mentali, lo studio offre una serie di soluzioni per aiutare le famiglie alle prese con malattie mentali. Fornire un maggiore accesso a servizi sanitari di alta qualità e assistenza nel coordinamento dell’assistenza sono due dei suggerimenti offerti. Gli operatori sanitari dovrebbero esaminare le modalità per includere gli operatori sanitari come parte del team di assistenza, migliorare l’accesso e il rimborso dei farmaci e fornire istruzione, suggeriscono gli autori.

"Spesso dimentichiamo che gli stessi caregiver sopportano traumi, ansia e depressione mentre lavorano per conto di una persona cara", spiega Paul Gionfriddo, presidente e amministratore delegato di Mental Health America, partner dello studio. “Sondaggi come questo ci aiutano a concentrarci non solo sulle inadeguatezze del nostro sistema di servizi e sostegno per le persone con problemi di salute mentale, ma anche sulle inadeguatezze del supporto che diamo a coloro che si prendono cura di loro”.

"Lo studio conferma ciò che la NAMI (Alleanza Nazionale sulle Malattie Mentali) sente ogni giorno sulla sua Helpline, nei suoi corsi per famiglie e nei gruppi di supporto", ha affermato il direttore esecutivo della NAMI Mary Giliberti. “Rivela un evidente divario nel sostegno agli operatori sanitari che è un ulteriore esempio della disuguaglianza tra malattia mentale e altre condizioni di salute. Il rapporto fornisce un programma d’azione da parte dei politici che dovrebbero agire rapidamente per garantire ai caregiver la necessaria parità di accesso alle cure di salute mentale e per provvedere ai loro bisogni complessivi”.

Il rapporto e i relativi materiali sono reperibili all'indirizzo www.caregiving.org/mentalhealth.

Mette in risalto - Su spilli e aghi: operatori sanitari di adulti con malattie mentali:

  • 8.4 milioni di americani si prendono cura di un adulto con problemi di salute emotiva o mentale (da Caregiving negli Stati Uniti 2015, National Alliance for Caregiving e AARP Public Policy Institute).
  • I caregiver hanno in genere fornito assistenza per una media di 8.7 anni, a differenza dei caregiver di un adulto per qualsiasi condizione o malattia che in genere forniscono assistenza in media per quattro anni.
  • La maggior parte delle persone che ricevono assistenza (58%) ha un'età compresa tra i 18 e i 39 anni e spesso è un genitore a prendersi cura del figlio adulto (45%).
  • Le principali condizioni che richiedono cure sono il disturbo bipolare (25%), la schizofrenia (25%), la depressione (22%) e l'ansia (11%).
  • La maggioranza dei caregiver (55%) ha riferito di essere stato incluso meno di quanto avrebbe dovuto essere nelle conversazioni sull'assistenza con gli operatori sanitari della persona amata.
  • I caregiver hanno indicato che le politiche o i programmi più utili sarebbero la parità di copertura dei servizi di salute mentale (31%), il care navigator (30%) e l’educazione del caregiver (15%).
  • Circa la metà degli operatori sanitari mentali ha riferito che la persona amata è stata mandata a casa “troppo presto o troppo velocemente” dal pronto soccorso, dall’ospedale o da un’altra struttura dopo una situazione di crisi di salute mentale (49%).
  • Quasi la metà (49%) dei caregiver ha affermato che la persona amata dipende finanziariamente dalla famiglia e dagli amici.
  • Quasi la metà (48%) dei caregiver ha affermato che era difficile parlare con gli altri dei problemi di salute mentale o emotiva della persona amata.

Lo studio di ricerca è stato condotto da Greenwald & Associates, con la guida della National Alliance for Caregiving, Mental Health America, National Alliance on Mental Illness e la supervisione di un comitato consultivo indipendente.

Lo studio è stato reso possibile grazie alla generosa sponsorizzazione di Allergan, Eli Lilly, Novartis e Janssen Scientific Affairs, LLC.

Metodologia

Lo studio On Pins & Needles: Caregivers of Adults with Mental Illness raccoglie dati da 1,601 caregiver familiari di età pari o superiore a 18 anni che forniscono assistenza a un adulto con problemi di salute emotiva o mentale da gravi a moderati. I dati sono stati raccolti tramite uno strumento di sondaggio online nel settembre 2015. Lo studio completo e il questionario sono disponibili all'indirizzo www.caregiving.org/mentalhealth.
- Vedi di più: http://www.nami.org/Press-Media/Press-Releases/2016/New-Report-Finds-Families-Struggle-Over-a-Decade#sthash.VOgNnKW8.dpuf

Fonte: Alleanza nazionale sulle malattie mentali, www.nami.org/Press-Media/Press-Releases/2016/New-Report-Finds-Families-Struggle-Over-a-Decade

Almeno 8.4 milioni di americani prestano assistenza a un adulto con problemi di salute emotiva o mentale, e quasi tre quarti riferiscono che il caregiving causa un elevato stress emotivo, secondo un nuovo studio della National Alliance for Caregiving in collaborazione con Mental Health America e la National Alliance for Caregiving. Alleanza Nazionale sulla Malattia Mentale.

Lo studio, Su spilli e aghi: operatori sanitari di adulti con malattie mentali, identifica sorprendenti inadeguatezze nel sistema sanitario statunitense nel soddisfare i bisogni delle famiglie che gestiscono malattie mentali da moderate a gravi. Quattro operatori sanitari su 10 hanno faticato a trovare una diagnosi accurata per la persona amata. Le famiglie il cui caro aveva trovato una diagnosi accurata hanno riferito che ci sono voluti, in media, 11.8 anni per arrivarci.

Anche il trattamento è un problema. La maggior parte degli operatori sanitari ha riscontrato che era difficile trovare il farmaco e la dose giusta, e meno di quattro operatori sanitari su 10 (37%) hanno riferito che i farmaci della persona amata erano efficaci nel fornire l'aiuto di cui avevano bisogno. Gli operatori sanitari hanno notato diversi ostacoli all’accesso ai servizi sanitari e ai servizi e supporti a lungo termine, inclusi programmi giornalieri, supporto tra pari, case manager, centri di trattamento ospedalieri e scarsa disponibilità di servizi nelle aree rurali.

"La malattia mentale è una condizione che colpisce tutta la famiglia", ha spiegato Gail Gibson Hunt, presidente e amministratore delegato della National Alliance for Caregiving. “Questi risultati dimostrano che le lacune nel sistema sanitario possono avere un impatto anche su un caregiver familiare. I caregiver hanno notato che si sentivano isolati dallo stigma della malattia mentale. Hanno riferito alti livelli di stress emotivo e temevano che la persona amata potesse farsi del male. È ora di far uscire queste famiglie dall’oscurità e di chiedere loro aiuto”.

Oltre a identificare le sfide comuni che devono affrontare i caregiver di persone con malattie mentali, lo studio offre una serie di soluzioni per aiutare le famiglie alle prese con malattie mentali. Fornire un maggiore accesso a servizi sanitari di alta qualità e assistenza nel coordinamento dell’assistenza sono due dei suggerimenti offerti. Gli operatori sanitari dovrebbero esaminare le modalità per includere gli operatori sanitari come parte del team di assistenza, migliorare l’accesso e il rimborso dei farmaci e fornire istruzione, suggeriscono gli autori.

"Spesso dimentichiamo che gli stessi caregiver sopportano traumi, ansia e depressione mentre lavorano per conto di una persona cara", spiega Paul Gionfriddo, presidente e amministratore delegato di Mental Health America, partner dello studio. “Sondaggi come questo ci aiutano a concentrarci non solo sulle inadeguatezze del nostro sistema di servizi e sostegno per le persone con problemi di salute mentale, ma anche sulle inadeguatezze del supporto che diamo a coloro che si prendono cura di loro”.

"Lo studio conferma ciò che la NAMI (Alleanza Nazionale sulle Malattie Mentali) sente ogni giorno sulla sua Helpline, nei suoi corsi per famiglie e nei gruppi di supporto", ha affermato il direttore esecutivo della NAMI Mary Giliberti. “Rivela un evidente divario nel sostegno agli operatori sanitari che è un ulteriore esempio della disuguaglianza tra malattia mentale e altre condizioni di salute. Il rapporto fornisce un programma d’azione da parte dei politici che dovrebbero agire rapidamente per garantire ai caregiver la necessaria parità di accesso alle cure di salute mentale e per provvedere ai loro bisogni complessivi”.

Il rapporto e i relativi materiali sono reperibili all'indirizzo www.caregiving.org/mentalhealth.

Mette in risalto - Su spilli e aghi: operatori sanitari di adulti con malattie mentali:

  • 8.4 milioni di americani si prendono cura di un adulto con problemi di salute emotiva o mentale (da Caregiving negli Stati Uniti 2015, National Alliance for Caregiving e AARP Public Policy Institute).
  • I caregiver hanno in genere fornito assistenza per una media di 8.7 anni, a differenza dei caregiver di un adulto per qualsiasi condizione o malattia che in genere forniscono assistenza in media per quattro anni.
  • La maggior parte delle persone che ricevono assistenza (58%) ha un'età compresa tra i 18 e i 39 anni e spesso è un genitore a prendersi cura del figlio adulto (45%).
  • Le principali condizioni che richiedono cure sono il disturbo bipolare (25%), la schizofrenia (25%), la depressione (22%) e l'ansia (11%).
  • La maggioranza dei caregiver (55%) ha riferito di essere stato incluso meno di quanto avrebbe dovuto essere nelle conversazioni sull'assistenza con gli operatori sanitari della persona amata.
  • I caregiver hanno indicato che le politiche o i programmi più utili sarebbero la parità di copertura dei servizi di salute mentale (31%), il care navigator (30%) e l’educazione del caregiver (15%).
  • Circa la metà degli operatori sanitari mentali ha riferito che la persona amata è stata mandata a casa “troppo presto o troppo velocemente” dal pronto soccorso, dall’ospedale o da un’altra struttura dopo una situazione di crisi di salute mentale (49%).
  • Quasi la metà (49%) dei caregiver ha affermato che la persona amata dipende finanziariamente dalla famiglia e dagli amici.
  • Quasi la metà (48%) dei caregiver ha affermato che era difficile parlare con gli altri dei problemi di salute mentale o emotiva della persona amata.

Lo studio di ricerca è stato condotto da Greenwald & Associates, con la guida della National Alliance for Caregiving, Mental Health America, National Alliance on Mental Illness e la supervisione di un comitato consultivo indipendente.

Lo studio è stato reso possibile grazie alla generosa sponsorizzazione di Allergan, Eli Lilly, Novartis e Janssen Scientific Affairs, LLC.

Metodologia

Lo studio On Pins & Needles: Caregivers of Adults with Mental Illness raccoglie dati da 1,601 caregiver familiari di età pari o superiore a 18 anni che forniscono assistenza a un adulto con problemi di salute emotiva o mentale da gravi a moderati. I dati sono stati raccolti tramite uno strumento di sondaggio online nel settembre 2015. Lo studio completo e il questionario sono disponibili all'indirizzo www.caregiving.org/mentalhealth.
- Vedi di più: http://www.nami.org/Press-Media/Press-Releases/2016/New-Report-Finds-Families-Struggle-Over-a-Decade#sthash.VOgNnKW8.dpuf

Fonte: Alleanza nazionale sulle malattie mentali, www.nami.org/Press-Media/Press-Releases/2016/New-Report-Finds-Families-Struggle-Over-a-Decade

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